Valborg 30 april

 

Idag är utsikten från balkongen i Bengtfors ganska bra - eller :) solen skiner och då känns ju allt bättre.

  

 

Här ligger högen av agraffer som dom plockade bort igår - 43 st är det. Det var faktiskt inte så farligt jag tror att "vanliga" stygn hade varit mer smärtsamma att ta bort.

 

Igår fick jag också telefon från Jubileumskliniken i Göteborg har fått en tid redan på torsdag 2 maj. De hade gjort sig besvär att leta upp mitt telefonnummer på Eniro för att ringa om tiden då det är med kort varsel och det ligger helger som försenar posten. Jag tycker det tyder på att de bryr sig :)

Söndag 28 april - Många tankar

Nu har jag gjort det som skulle göras för att fortsätta det underbara livet. Men allt som händer är inte så enkelt. Bloggen kommer att fortsätta och det mest som en ventil men även för ni nära och kära kan känna er delaktiga om ni vill och inte känna att ni inte vågar fråga eller bara om ni vill veta vad som händer.

Jag summerar de sista 10 dagarna.

Onsdag 17 april inskrivning och MR undersökning talade med läkare narkos och sjuksköterska. Infon var att jag troligen opererades som nummer 2 på torsdagen. Fick en säng och lite slangar in i systemet.  Dagen avslutades med en dusch. Sedan var det natten…

Torsdag 18 april, vaknar tidigt och ingen frukost J sedan var det att vänta. Före lunch kom mina båda ”operatörer” och vi hade ett förberedande samtal och det sades att efter lunch skulle det ske. Prognos var fortfarande att detta var en väl avgränsad tumör av grad 2. Klockan 14 var det dags och jag rullades till OP. Där arbetar de underbaraste människor så lugnanande i sitt sätt att arbeta och man får inte glömma de varma filtarna. Nu blev det mera nålar och lite goa grejer skickades in och jag somnade gott. Vaknade i en sal med massa övervakning ingen aning om tid eller dag. Mådde ganska bra och fick smärtlindring så fort det behövdes inte behövde man be där inte J

Fredag 19 april på uppvakningen, det var bara att ligga och vara omhändertagen, en gång i timman kom man och lös i mina ögon och jag fick vifta med händer och fötter… allt funkade som förut. Min doktor kom och berättade att allt gått bra och planenligt han bestämde att jag skulle göra en ny MR igen för att se att alla dumma celler var borta. Kom ner på mitt rum runt 11 på fm och någon timma efter detta var den transport till MR.  Kommer aldrig att tycka att detta är en enkel grej utan lugnande fixar jag inte detta L men jag överlevde och var tillbaka på salen efter någon timma. Ove min älskling kom precis lagom när jag var tillbaka – kärlek!!!!. Nu var det bara att vila och lite morfin vid behov. Mamma pappa och bästa vännen Susanne kom på kvällen så roligt att träffa nära och kära.

Lördag 20 april gick i samma anda, dåligt med sömn men men sova kan man göra sen. Bästa bror Björn kom på besök och det var jätteskönt att prata bort en stund. Älskling Ove kom på kvällen.

Maten på sjukhus är kass så är det bara!!!!

Söndag 21 april bandage av och dusch – gud var skönt men vad groteskt det ser ut med massa häftor i huvudet. Infon som kom var att jag skall flytas till Näl. Men allt eftersom timmarna gick så blev det så att Hotel näl visade sig fullbelagt så det blev en natt till i Göteborg. Älskling Ove kom på kvällen.

Måndag 22 april - nu så transport till Trollhättan via Uddevalla och inte var det väl den underbaraste resan.  Eget rum (”isolerad” provtagning för de multiresistenta bakterier som numera finns, policy när man kom från annat sjukhus, jag gick igenom kontrollen J men det var några tradiga dagar utan dusch) Inte var det bättre mat på detta ställe. Älskade barnen Johanna och Fredrik kom på besök det var underbart. Det talades om att jag skulle få komma hem på torsdag.

Tisdag 23 april gick i samma anda goa Gunbritt och Bosse kom på besök och även Johanna kom upp en sväng

Onsdag 24 april. Det äckliga de tog ut från mitt huvud skulle ju analyseras för att avgöra vad det nu egentligen var och på Sahlgrenska har de denna sk tumörrond på onsdagar. Min läkare i Trollhättan var osäker på om man skulle ha hunnit med alla tester till denna dag men hon skulle kolla upp och informera mig. Hon kom in på em och sa att mitt case skulle vara med denna onsdag och att resultatet skulle komma på torsdagen så jag skulle få besked innan jag åkte hem. Goe Conny från Galen kom uppe en sväng och sedan kom Älskling Ove.

Torsdag 25 april – skitdagen!

Möte med Läkare sjuksköterska och kurator plus min underbara dotter som var med som stöd. Det som var bra var att de lyckats ta bort hela tumören med marginal och att MR efter visade att alla dumma celler är borta… men det var inte så ”harmlöst” som man indikerat innan op. Det var värsta tänkbara skit. Man graderar från 1-4 och min äckliga inkräktare var av typ 3-4 alltså en elak aggressiv sak. Men det som gäller för mig är att det som fanns har man tagit bort så jag har ingen tumör längre det finns inte på kartan!!!!!!!!! Det är dock så att det inte räcker med op utan nu måste hela batteriet av behandling köras igång. Strålning och därefter cellgifter. Detta för att försäkra sig om att om det skulle finnas någon liten rest kvar som inte syns för ögat eller i MR skall dödas och förintas. Det ingick ju inte i planen men det är bara att ladda om och köra stenhårt på detta nu. Jag är prioriterad och kommer att kallas till l Jubileumskliniken redan nästa vecka för att få reda på hur och när min behandling börjar. Det var ju ett chockbesked och jag ljuger om jag säger att jag mår bra, men jag lägger mig inte platt ALDRIG!!!! Nu skall själ och kropp maxas för denna batalj. Som jag skrev i början så kommer jag att använda denna blogg som dagbok och ventil – det är ibland lättare att skriva vad man känner och det är nästan som om man skrivit ut det så försvinner tanken lite från huvudet. Jag vet ju att många undrar och kanske inte vill eller vågar ringa och jag kanske inte alltid orkar parata heller men då kan vi ju i alla fall ha kontakt i detta forum – men tveka inte heller att ringa om någon vill orkar jag inte prata så svarar jag inte och då är det ju ingen skada skedd J

Fredag 26 april

Underbara Johanna Stefan och Fredrik med mina goa barnabarn var nere på em och vi var ute flera timmar och grillade korv och bara umgicks det var så skönt själklart var min Älskling Ove med mig hela dagen – du är så underbar min man. På kvällen tog vi en tur med bilen och åkte till älgland på Hunneberg facit en älg och några rådjur J

Lördag 27 april

En tur till Överby – köpa kattmat och lite bra och inspirerande böcker.  På em kom Bästa Marika och Susanne och hälsade på det var jättekul och skönt med lite tjejsnack kram till er. Sedan gjorde vi god middag, risotto med tomat vitlök sparris och basilika serverades tillsammans med citron/smörstekt hälleflundra och ett glas vitt vin – det var underbart  gott!!!!

Söndag 28 april

Nu sitter jag här och skriver det kanske är dags att göra lite frukost klockan närmar sig nio och jag skall nog väcka Ove – det är skönt att han har kunnat sova länge idag han hade en jobbig natt igår.

I em åker vi till Bengtsfors och imorgon har jag tid på vårdcentralen där för att ta bort alla metallklammor som sitter i huvudet. Hoppas det går lätt J på tisdagem tar vi oss ner till Sjuntorp igen det är ju lite helg.

 

Nu vill jag att alla skickar positiva tankar till min själ så kommer jag att fixa detta!!

25 april

Sista dagen på Näl! I em åker jag hem det skall bli skönt :-)

22 april

Idag blev det transport till Trollhättan.  Eget rum. Men egentligen skulle jag nog vilja åka hem.

Söndag 21 april

Idag var det tänkt att jag skulle fått mig en ambulans transport till Näl, Trollhättan men det var fullt på det hotellet. Man gör ett nytt försök i morgon.  Idag fick jag ta av bandaget försökt vara mästerfotograf för dokumentation Ove fick hjälpa till. Duschat har jag gjort också det var skönt men krafterna är inte fantastiska.

Lördag 20 april

Fått igång surfplattan och lyssnar på lite musik. Håkan Hellströms nya den är bra! Litet the soundtrack of our Lives också bra

Första dagen efter

Blir ett kort inlägg.  Mår efter förhållandet bra. Ont men fått bra med morfin så det har gått bra.

Dagen D 18 april

Betapred 16 st i går kväll och lika många i morse + något för att skydda magen. Spruta i magen för blodet. Duschad och klar nu kan dom komma tycker jag.

Tydligt skall det vara

Höger sida är det som skall opereras ;-)

Onsdag - snart åker vi till Sahlgrenska

Sitter och äter frukost, vi åker om en timma. Idag är det inskrivning och det börjar med en MR undersökning och sedan skall jag upp till avdelningen. Sedan blir det säkert lite provtagining och jag träffar nog både läkare och narkospersonal.

I gårkväll duschade jag med Hibiscrub och håret blev ju helt underbart :). Det är ju bra att jag var föruseende och klippte av mig det långa håret innan. Det hade aldrig gått att reda ut det trasslet som hade blivit efter en tvätt med denna tvål och balsam får man inte använda.

Blir något konstigt med datum för uppläggninga av mina inlägg? Idag är det i alla fall Onsdag den 17 april 2013 :)

Dagen före inskrivning

Vad svårt det är att få tummen ur. Sitter som en säck i soffan och tittar på gamla repriser på tv'n. Borde ta mig för lite planering för den nära framtiden. I går fick jag ialla fall ordnat med eftersändning av post och GP, kommer ju att bo uppe i Bengtsfors efter sjukhusvistelsen. Det skall bli skönt att vara där Ove är! Men det behövs ju lite mer grejor och kläder där uppe och det borde jag plocka fram nu då jag inte vet vad jag orkar efteråt, men det får bli som det blir. Har börjat packa ner det jag skall ha med mig till sjukhuset, inte så mycket men vill hellre ha egna kläder en sjukhusets.

Ove kommer ju hem i kväll och det skall bli så skönt!!

Tre dagar kvar

Som rubriken säger nu är det tre dagar kvar tills den skall opereras bort! Kaos innombords...detta är svårt. Utåt ser jag nog rätt lugn ut men det är inte sanningen, detta är det värsta jag varit med om! Kommer att skriva här om vad som händer och hur jag känner, om inte för annat för att kunna läsa om denna tid när allt är över och livet kommer in i "normala" gängor igen.

Historia:
I sommras fick jag ont i mitt vänstra öga. Det hände ju givetvis när det inte var läge, hade arbetat några veckor på mitt nya jobb och kända att jag inte kunde vara ledig för att kolla upp vad det kunde vara. Men nära och kära tyckte jag skull gå till läkaren så det fick bli så. Men jag ringde jourcentralen när jag kommit hem från arbetet och fick komma det. Fick lite bassning för att jag inte gått till min vårdcentral men läkaren kontaktade i alla fall ögonjouren på sjukhuset och jag fick komma dit.

Denna underbara människa som jag fick träffa där

Doktor Maria gjorde alla tänkbara

 

undersökningar och remiterade mig till en magnetkameraundersökning för att kolla bakom mitt öga.

De hittade inga uppenbara fel på mitt öga förutom att de trodde smärtan berodde på en en bindhinneinfammation - cortisondroppar.

 

Efter några dagara var det dags för Magnetundersökningen. Det gör inte ont men är för mig otroligt obehagligt då man är instoppad i ett trångt rör men en bur över huvudet och det tog närmare timmen att göra. Men det gick det också :). Ove var med mig och när vi hade kommet några km från sjukhuset så ringer telefonen. "Kan du komma tillbaka - doktorn ville ha några bilder till, inget farligt bara från någon vinkel till". Tillbaka till röret.

 

Efter någon dag ringer min ögondoktor. De hittade inget fel på mitt öga men.... de hade hittat ett "bifynd". De kunde inte säga vad det var för något men jag skulle inte oroa mig och remiss skulle skickas till Neurologen. Ett par dagar gick sedan ringer Neurologdoktorn. Förklarar att de sett någon form av förändring och att jag skull bli kallad till en ny magnetkameraundersökning och sedan bli kallad till mottagningen. Blev kallad före ... "Du har förmodligen en tumör - läkare på Sahlgrenska har kollat också... kan ha funnits där länge... grad 1, astrocytom - kanske kommer du aldrig få problem.... vi kollar upp om ett halvår igen..." Ny magnetkamera efter någon vecka och brevsvar några veckor därefter - "status oförändrat vi kalla som vi sagt tidigare"

 

Omvälvande - femtusen frågor i huvudet - söker på Internet - varför jag - som i en bubbla - overkligt - landar efter ett tag och livet går vidare, men inte riktigt som innan...

 

Januari 2013 - brev med kallelse till Magnetkameraundersökning. Allt kommer upp igen - kaos igen. Fick tid till läkaren 1 februari. "status oförändrat - vi skickar bilderna till Sahlgrenska som tidigare och de kommer nog att bedömma ny undersökning om 6 månader". En vecka gick det sedan ringde läkaren igen och talade om att de på Sahlgrenska ville träffa mig... att det var ju lite tillväxt... (de sa han ju inte på besöket en vecka tidigare!!!) och att jag inte skull dra så stora växlar på detta ev kanske de ville göra en biopsi för att kolla vad det är för något - du blir nog kallad om någon månad" det gick en vecka sedan hade jag en tid för besök.

 

Träffade en mycket sympatisk och mycket rak läkare på Sahlgrenska - "du skall opereras" - sedan förklarade han varför och visde bilder och förklarade. Tumören - låggradig Gliom 1 kanske 2 - sitter så till att den går bra att ta bort utan att orsaka betydande skada och då vill de ta bort den nu innan den växer sig in i vitalare delar. KAOS - men ändå skönt för det var ju första tanken i augusti när jag fick första beskedet - öppna och ta bort den! - Sedan förklarade han lite och berättade att de skulle göra lite tester med bla  navigerad magnetsimulering för att exakt se vad som styrs från tumörstället. Den undersökningen var en upplevelse - inget obehag men så tekniskt fantastisk - svaret blev superbra jag stämmer med anatomiboken och de skall inte vara några "problem" att ta bort skiten.

 

Och nu är vi här, på torsdag 18 april skall denna inkräktare bort!